Vie quotidienne

1999, D. Desjeux, dir.scientifique, anthropologie  d’une maladie  des yeux dans la France contemporaine, la DMLA

Pratiques, représentations et attentes

des personnes atteintes de

Degenerescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA)

 

Enquête réalisée pour Retina France / AFRP

 

(Août 1999)

 

 

Direction scientifique :

Dominique Desjeux, Professeur d’Anthropologie sociale et culturelle

à l’Université Paris V-Sorbonne, Directeur scientifique d’Argonautes

 

Étude réalisée par :

Stéphanie DEKENS, Chargée d’études à Argonautes

Isabelle RAS, Responsable d’études à Argonautes, chercheur associé au Cerlis

Sophie TAPONIER, Directeur de la recherche et des études d’Argonautes,

chercheur associé au Cerlis

SOMMAIRE

 

Introduction…………………………………………………………………………………………………. 2

synthèse…………………………………………………………………………………………………………… 3

 

I.       Les étapes de la découverte, de la reconnaissance et de la prise en charge de la

          DMLA……………………………………………………………………………………………………………………………………………. 3

A.  Première étape : identification des troubles visuels comme signes d’alerte et déclencheurs de la quête thérapeutique      3

B.   A la recherche d’une réponse médicale aux troubles visuels…………………………………………………….. 4

C.   Le système de prise en charge de la basse vision……………………………………………………………………… 8

 

II.      Les étapes d’acceptation du handicap………………………………………………………………………………. 13

A.  Les marqueurs de la perte d’une identité sociale de « voyant »………………………………………………. 13

B.   Les stratégies de réassurance dans la reconstruction identitaire…………………………………………….. 14

C.   Les perceptions de la DMLA par les personnes atteintes : la construction de l’image de soi…. 16

 

III.     Les contraintes de l’affection sur la vie quotidienne, et les recours mobilisés……. 17

A. Les contraintes du handicap sur la vie quotidienne matérielle………………………………………………… 18

B.   Les contraintes du handicap sur la vie quotidienne affective et relationnelle………………………….. 23

C.   Les projets pour l’avenir…………………………………………………………………………………………………………. 26

 

IV.     Retina France et la vie associative……………………………………………………………………………………. 26

A. L’association Retina France / AFRP et ses actions…………………………………………………………………. 27

B.   Le rôle de l’association pour les personnes atteintes de DMLA…………………………………………….. 28

C.   Le point de vue des professionnels quant au rôle de l’association…………………………………………. 30

D. L’essor de l’association : regroupement rétinopathie pigmentaire et DMLA et message fédérateur       30

Conclusion……………………………………………………………………………………………………………………………………. 32

 

Préconisations……………………………………………………………………………………………. 33

ð  Le système d’action au sein duquel se place Retina France……………………………………………………. 33

ð  Les axes de l’action et de la communication de Retina France…………………………………………………. 35

 

 

 

L’étude du quotidien des personnes atteintes de DMLA s’articule sur la problématique générale de la gestion de la perte d’autonomie et de la déconstruction / reconstruction d’une identité perturbée par l’apparition d’une déficience visuelle. L’univers des personnes atteintes de cette affection laisse apparaître un système global de prise en charge composé du corps médical, des spécialistes de la basse vision et des professionnels de la prise en charge des personnes âgées. Le vécu des personnes atteintes de DMLA suit un itinéraire qui peut être découpé en trois grands processus sociaux, psychique et matériel.

Le premier processus décrit le parcours médical des personnes centré sur les pratiques de recherche de recours thérapeutiques. Le deuxième reconstruit le parcours psychique en fonction du vécu plus intime de la personne. Le troisième retrace la transformation de la gestion du quotidien sur le plan relationnel et matériel du fait de la perte d’acuité visuelle.

 

Nous allons donc voir, aux différentes étapes de ce parcours et dans ce système de prise en charge, les contraintes et les ressources que les personnes atteintes de DMLA rencontrent et mettent en œuvre dans la gestion de la perte d’autonomie et le passage d’une identité de « bienvoyant » à une identité de malvoyant.

Puis, nous nous attacherons à comprendre la place qu’une association telle que Retina France peut prendre dans le processus de recherche alternatif de recours thérapeutiques par les personnes atteintes de DMLA.

Enfin, à partir de nos analyses, nous proposerons des préconisations quant au positionnement de Retina en termes d’action et de communication.

 

 

 

 

 

I.   Les étapes de la découverte, de la reconnaissance et de la prise en charge de la DMLA

L’itinéraire qui va de la découverte de la DMLA à la prise en charge médicale de la déficience comprend l’étape de l’identification des troubles visuels comme signes d’alerte par les personnes atteintes, puis de reconnaissance comme symptômes de la DMLA par les ophtalmologues, et est suivie par le moment de l’annonce du diagnostic, la proposition et la réalisation de recours thérapeutiques. Au cours de ces différentes étapes de l’itinéraire médical, les personnes atteintes de DMLA sont en contact avec différents acteurs qui ont des compétences et un champ d’action spécifique formant un système de prise en charge qui s’intègre au jeu social des relations professionnelles.

A.  Première étape : identification des troubles visuels comme signes d’alerte et déclencheurs de la quête thérapeutique

Le point de départ de « la quête thérapeutique » est le plus souvent provoqué par l’apparition de troubles visuels inhabituels comme l’apparition de taches, des déformations, une baisse d’acuité, des gênes liées à la luminosité. Ces troubles se manifestent dans différentes situations qui sont caractérisées par un contexte de forte luminosité (à l’occasion d’activités de plein air), par le défilement d’images (comme la conduite), par la pénombre (comme l’aube ou le crépuscule, les halls d’immeubles, les voyages en métro). Ils jouent le rôle de signes d’alerte face à des symptômes physiques inconnus et gênants.

Ces troubles visuels s’inscrivent dans un passé médical plus ou moins lourd sur le plan ophtalmologique et / ou de santé générale, selon les personnes. Pour certaines personnes, la DMLA est une première expérience de la maladie. Pour d’autres, au contraire, la DMLA n’est qu’un épisode d’une longue histoire médicale qui peut être marquée par une succession de troubles ophtalmologiques.

L’apparition de ces troubles visuels s’inscrit dans une durée variable. Selon la forme de DMLA (rapide ou évolutive), la chute d’acuité peut être brutale ou la difficulté visuelle plus progressive.

B.  A la recherche d’une réponse médicale aux troubles visuels

Après cette première étape d’identification de troubles comme signes d’alerte, les personnes vont chercher à entrer en contact avec le corps médical, le moment de la consultation jouant pour certains un rôle de marqueur de l’entrée dans le système de prise en charge médicale.

A cette étape, le patient attend de l’ophtalmologue un diagnostic clair sur l’identification des symptômes. La difficulté qu’il rencontre est que le diagnostic de DMLA n’est pas, – d’après certains ophtalmologues -, toujours évident à faire à partir des seuls résultats du « fond d’œil ». Pour gérer cette incertitude, l’ophtalmologue peut envoyer les patients subir des examens, notamment une angiographie. L’angiographie permet aux spécialistes de définir les lésions de la rétine et de mesurer la perte des capacités visuelles.

 

Les personnes atteintes de DMLA vont donc entreprendre un parcours médical constitué des étapes du dépistage de la DMLA, de l’annonce du diagnostic et de la proposition de recours thérapeutiques qui sont effectuées par différents acteurs qui ont des compétences diverses et qui forment un système de prise en charge.

1.   La quête thérapeutique : entre nomadisme et fidélité

En fonction de leur passé médical et de la gravité des signes, les personnes ont le choix entre deux grandes options : la consultation d’un ophtalmologue en exercice libéral ou d’un ophtalmologue hospitalier.

• ·        L’ophtalmologue en exercice libéral peut être le premier interlocuteur de la personne atteinte de DMLA. Ce médecin est connu soit comme médecin traitant, soit parce qu’il est recommandé par l’entourage familial ou amical, soit comme médecin réputé dans le quartier. L’ophtalmologue libéral n’a souvent pas l’équipement nécessaire pour faire une angiographie nécessaire à l’obtention d’un état des lieux précis de l’affection de la macula. A ce stade, les patients sont orientés par leur ophtalmologue référent vers deux itinéraires possibles :

– Soit vers un cabinet d’ophtalmologues, spécialistes de la DMLA, équipé de matériel pour faire l’angiographie.

– Soit vers un service hospitalier, le suivi médical pouvant être encore effectué par l’ophtalmologue référent, soit assuré par l’hôpital.

 

• ·        Le service d’ophtalmologie hospitalier peut aussi être directement le lieu de contact entre une personne atteinte et le corps médical. Le patient peut soit être pris en charge, soit être orienté vers un service spécialisé dans les lésions rétiniennes (par exemple, passage de l’Hôtel Dieu à Créteil).

 

Du point de vue des patients, cette étape du parcours médical est marquée par une logique de quête, d’un diagnostic précis, d’informations sur leur affection, sur les recours thérapeutiques existants et les moyens de gérer ces troubles visuels au quotidien. Cette demande d’informations auprès des ophtalmologues peut être nourrie par une démarche d’information au sujet de la DMLA et de l’état de la recherche auprès de l’entourage, à travers les médias (télévision, presse spécialisée). A ce moment de l’itinéraire médical, l’association (notamment Retina France) peut être un des moyens de s’informer sur la DMLA.

 

Cette logique de quête conduit à deux grandes pratiques des personnes atteintes de DMLA qui ne recouvrent pas la distinction institutionnelle entre libéral et hospitalier, mais plutôt celle entre quête itératique et fidélité :

• ·          Une pratique de « nomadisme médical » qui consiste à multiplier les consultations dans une dynamique de quête du « bon médecin ». Elle est en fait une quête de guérison (ou d’espoir de « traitement miraculeux »). Dans les représentations, le bon médecin est souvent le spécialiste, dont les compétences sont créditées par la réputation plus ou moins médiatisée. L’aboutissement de cette quête est donc souvent le cabinet d’un médecin réputé, après des mois d’attente.
• ·          Une autre pratique consiste en une certaine fidélité à son médecin, qu’il exerce en cabinet libéral ou en service hospitalier.

 

Le choix entre ces deux pratiques peut être autant influencé par les ophtalmologues, que par les ressources sociales du patient (famille, collègues, amis). Ce réseau personnel joue de plus un rôle de prescription et d’information sur les éléments qui permettent au patient d’évaluer la « valeur » d’un médecin.

2.   L’annonce du diagnostic : le jeu de la clarté et du flou

Que la DMLA soit une première expérience de la maladie ou un épisode d’une succession d’ennuis de santé, que le patient soit nomade ou fidèle, à un moment donné, à la suite d’une série d’examens et d’expertise médicale,  l’ophtalmologue doit annoncer le diagnostic au cours d’une consultation.

L’analyse de ce moment permet de mettre en lumière le clivage entre les objectifs respectifs des patients et des ophtalmologues dont l’enjeu est la clarté de l’information. Cette annonce est source de tension. Elle engendre des stratégies de réassurance de part et d’autre.

a.   La question de la clarté : comment gérer l’incertitude du diagnostic et de la réaction du patient en jouant sur le flou

Les patients sont dans une situation de quête de clarté et de certitude (« J’ai quoi, combien de temps ça dure ? »). Face à cette demande, le médecin tente de minimiser le risque d’erreur de diagnostic. Ceci peut l’amener à rester dans le flou. Cette situation entraîne le sentiment chez certains malades qu’on ne leur dit pas la vérité.

Mais du point de vue de certains médecins, la clarté d’un diagnostic n’induit pas forcément l’annonce du diagnostic d’un point de vue clinique, dans l’optique de ne pas « affoler » les patients (« Je n’ai pas peur de dire le diagnostic, j’essaye de le dire avec délicatesse et mesure »). Lorsque le médecin n’a pas cette attitude de prudence et d’euphémisme (« Je ne parle pas de handicap »), certains malades se sentent heurtés par la brutalité du diagnostic (« Il n’a pas pris de gants »).

b.   L’annonce de la DMLA : la rencontre de deux logiques, celle de la vision et du vécu face à celle de l’œil et de la physiologie

Les patients sont dans une demande d’explication sur les impacts de la déficience dans leur vie quotidienne. Ils ont l’impression que les ophtalmologues n’expliquent pas bien la maladie (« L’ophtalmologue n’a pas donné de détail, ça l’ennuyait. Pour moi, c’était inconnu. J’ai découvert au fur et à mesure les difficultés dues à la gêne. »). De ce fait, les patients déclarent se sentir démunis face aux médecins.

Quant aux médecins, ils déclarent consacrer plus de temps à l’explication du processus d’altération de la rétine en cas de DMLA que pour des affections visuelles plus bénignes. Ils ont l’impression que certains malades ne veulent pas entendre ou comprendre les explications qu’ils leur donnent.

Paradoxalement, chacun affirme que l’autre n’est pas clair ou ne souhaite pas entendre les explications. Cette tension est due à la différence de point de vue entre praticiens et malades. Les premiers s’attachent à l’évaluation des capacités visuelles sur le plan physiologique, alors que les personnes atteintes de DMLA s’attachent à la vision dans ses aspects pratiques et dans ses conséquences dans la vie quotidienne.

c.   Les recours thérapeutiques de la DMLA : des marges de manœuvre étroites face à la perception d’incurabilité de la déficience

Une des premières réactions des malades est de questionner le médecin sur les moyens de guérir. Dans ce contexte, soit le médecin dit clairement « il n’y a rien à faire », ce qui déclenche chez les patients un sentiment d’abandon par le corps médical, soit le médecin propose des recours alternatifs comme la rééducation, soit le médecin a la volonté de « ménager » son patient, de « ne pas asséner une vérité trop lourde ». Dans ce dernier cas, le médecin développe des stratégies de réassurance qui consistent à insister sur les capacités visuelles restantes et l’absence d’évolution vers la cécité, à proposer des traitements médicamenteux « de soutien » (agissant sur le système vasculaire, l’état de l’œil et de santé en général), à proposer l’éventualité d’une intervention (opération chirurgicale, laser pour la « forme humide ») ou à laisser entendre la possibilité de traitements encore expérimentaux (par exemple, la translocation rétinienne, la photothérapie). Afin de faire face à l’incertitude relative au diagnostic et aux solutions curatives, les médecins peuvent utiliser les recours thérapeutiques pour répondre à l’espoir de guérison des malades.

3.   L’enjeu de l’annonce : marquer le passage vers un nouveau statut et un autre système de prise en charge

Le moment du diagnostic est un moment fort du parcours médical des personnes atteintes de DMLA. Du point de vue des patients, il est un marqueur du passage entre l’identification de signes d’alerte et la reconnaissance « officielle » en tant que « déficient visuel ».

 

Du point de vue des ophtalmologues (libéraux), ce moment est également un point de rupture dans leurs rapports avec leurs patients (annoncer qu’on ne peut rien à quelqu’un qui vient consulter pour se soigner), dans la routinisation de leurs pratiques (prendre plus du temps pour expliquer la DMLA aux patients par rapport au temps d’une consultation ordinaire), dans la prise en charge du patient (l’envoyer dans des structures équipées pour faire les examens approfondis de dépistage ou pour vérifier un diagnostic).

 

Le moment de l’annonce du diagnostic représente donc un point d’articulation entre le corps médical (qui montre ses limites face à l’incurabilité de la maladie) et les acteurs spécialistes de la basse vision dans la prise en charge des personnes atteintes de DMLA (qui prennent le « relais » lorsque du point de vue des ophtalmologues « il n’y a plus rien à faire »).

4.   Le rôle de l’ophtalmologue : un suivi de l’évolution de la DMLA et l’orientation des patients vers d’autres acteurs spécialistes de la basse vision

Après les différentes étapes (annonce du diagnostic, traitements éventuels) de la prise en charge médicale, les personnes atteintes de DMLA peuvent suivre deux itinéraires différents :

• ·        Certaines arrêtent de fréquenter les ophtalmologues, car elles ont intégré le fait que la maladie est « incurable » et qu’ « il n’y a plus rien à faire ».
• ·        D’autres maintiennent leur contact avec un ophtalmologue (en libéral ou hospitalier) pour la surveillance de l’évolution de leur affection, ce qui représente une nouvelle étape de leur itinéraire thérapeutique, soit en termes de suivi médical, soit en termes d’orientation vers d’autres acteurs spécialistes de la basse vision.

Le suivi médical est investi de façon différente selon les personnes. A un suivi régulier correspond, pour certains malades, une attitude d’attente d’un traitement. D’autres cherchent plutôt à « contrôler » l’évolution de la maladie. Ainsi, certaines personnes consultent « pour voir s’il n’y a pas d’aggravation », pour vérifier qu’une autre affection visuelle ne se développe pas, comme la cataracte ou le glaucome, pour « surveiller l’autre œil ». Ces visites de suivi sont liées au fait que l’évolution de la maladie est plutôt envisagée de manière négative avec une crainte de la cécité qui peut être étayée par l’apparition de nouveaux symptômes.

 

L’ophtalmologue peut orienter ses patients vers des structures de prise en charge de la basse vision, comme les opticiens, les lieux de rééducation ou vers d’autres acteurs spécialistes de la mal voyance (comme des distributeurs d’aides techniques). Les associations de malvoyants ne semblent pas être particulièrement proposées comme un relais possible du corps médical dans la prise en charge des personnes atteintes de DMLA.

C.  Le système de prise en charge de la basse vision

Pour une partie des patients, le parcours médical s’arrête une fois la DMLA déclarée incurable par l’ophtalmologue, comme nous l’avons vu plus haut, même s’il n’est pas définitif du fait du recours à l’opticien comme nous allons le voir.

Pour d’autres, la quête continue, en fonction des informations et des conseils soit de leur entourage, soit des ophtalmologues, vers d’autres recours thérapeutiques, soit en termes matériel (lunettes, loupes, agrandisseur, etc.) avec les opticiens et les distributeurs de matériel spécialisé, soit en termes de rééducation de la basse vision, en terme fonctionnel avec les orthoptistes, en terme de réadaptation à la vie quotidienne avec les ergothérapeutes, en terme de mobilité, avec le psychomotricien, soit en terme de soutien psychique avec les psychologues.

Les capacités d’accès des malvoyants aux structures spécialisées de prise en charge varient en fonction du capital social des patients, (via leur ophtalmologue, leur entourage, les médias), de leur lieu d’habitation, et partant, de leur capacité à se déplacer (qui inclue les ressources financières, les ressources de l’entourage en terme de disponibilité d’accompagnement), du vécu de la maladie.

1.   Le recours à l’opticien

La quête des objets matériels qui correspond à une demande d’aides optiques par les personnes atteintes de DMLA se fait soit à l’occasion de la consultation chez un ophtalmologue, soit directement auprès de l’opticien.

Dans leurs pratiques professionnelles, les opticiens sont en partie dépendants de la prescription des ophtalmologues qui a une fonction de légitimation de la vente ou du prêt de matériel aux malvoyants. De plus, l’ophtalmologue a une autre fonction, celle de vérifier la stabilisation ou non de la maladie qui conditionne le moment de vente ou de prêt de matériel d’aide optique par l’opticien. Si la maladie n’est pas assez stabilisée, le matériel risque d’être rapidement obsolète. Le suivi de l’ophtalmologue est donc important pour la pratique professionnelle de l’opticien.

Ce lien entre ophtalmologue et opticien conduit à la « remédicalisation » de personnes qui avaient quitté le système de prise en charge médicale et qui se sont présentées chez l’opticien en le percevant comme l’ultime recours, et à qui l’opticien en retour demande d’être suivies par un ophtalmologue.

2.   Le recours à la rééducation fonctionnelle

Alors que les opticiens sont dans une relation de complémentarité directe avec les ophtalmologues, les acteurs de la rééducation entretiennent des rapports plus complexes avec ceux-ci.

Tous les ophtalmologues ne prescrivent pas la rééducation fonctionnelle. Quand ils la prescrivent, ils peuvent le faire depuis le moment de l’annonce de la DMLA si l’affection est stabilisée, jusqu’au moment où ils ont l’impression d’avoir épuisé tous les recours possibles d’action sur les causes physiologiques de la dégénérescence.

L’orthoptiste propose alors un apprentissage d’une autre manière de voir qui s’appuie sur la stimulation de la zone saine de la rétine. Il travaille en collaboration avec l’opticien qui prête du matériel afin que les patients le testent et apprennent l’usage d’aides optiques adaptées.

Il semble cependant que l’apport de ces techniques ne soit pas toujours légitime aux yeux de certains ophtalmologues et malvoyants. Une hypothèse est que le manque de légitimité de l’orthoptie aux yeux des ophtalmologues renvoie à une « différence d’échelle » dans le diagnostic et l’appréciation de l’évolution du handicap. Tout se passe comme si les ophtalmologues s’intéressaient avant tout à la mesure objective de l’état et des capacités de l’œil, sans forcément prendre en compte l’environnement des patients. Ils auraient donc tendance à considérer un recours thérapeutique comme efficace par rapport à ces critères, c’est à dire s’il parvient à stopper une dégénérescence, ou s’il permet au patient de retrouver des degrés d’acuité visuelle. Or l’orthoptie ne redonne pas d’acuité visuelle. En revanche, la rééducation offre à la personne la possibilité de retrouver des capacités plus globales, comme une plus grande facilité à lire notamment, critère qui ne serait pas forcément le premier que considère l’ophtalmologue.

3.   Le recours à la rééducation à la vie quotidienne et aux déplacements

Alors que la rééducation fonctionnelle peut être effectuée par un orthoptiste en service hospitalier ou en statut libéral, la rééducation sur le plan de la vie quotidienne et de la locomotion semble se faire souvent dans le cadre d’un centre de rééducation.

Dans ce lieu, les modalités de prise en charge des malvoyants reposent sur un travail entre plusieurs professionnels aussi bien à l’étape d’évaluation de la personne entrante pour la détermination d’un projet de rééducation que dans la pratique de chacun des intervenants.

Par exemple, nous avons pu observé que l’expertise de l’orthoptiste (technique d’utilisation du champ visuel avec ou sans aides optiques) est une donnée prise en compte par l’ergothérapeute dans la rééducation aux activités journalières qui vise à la réadaptation au quotidien en tenant compte du handicap. Le but recherché est que chaque technique compensatoire à la perte d’acuité visuelle (utilisation du champ visuel restant, utilisation de l’ouïe, du toucher) qui est maîtrisée par la personne permette un nouvel apprentissage visant l’acquisition d’un maximum d’autonomie dans la vie quotidienne (gestes et taches de la vie quotidienne, déplacements, etc.)

4.   Les limites de la rééducation à la vie quotidienne et aux déplacements pour les malvoyants âgés : le cumul des handicaps

Cette recherche d’autonomie par la rééducation à la vie quotidienne et aux déplacements est basée sur le développement des sens du toucher et de l’ouïe.

Lorsqu’une personne cumule handicap visuel et affaiblissement des capacités motrices et sensorielles, cela est un obstacle à l’apprentissage des techniques spécifiques de compensation de la perte d’acuité visuelle. Ainsi, les déficiences sur le plan moteur gênent l’application des techniques de rééducation visuelle (acquises au cours de la rééducation fonctionnelle) dans l’adaptation au quotidien et dans l’apprentissage d’attitudes corporelles dans les déplacements, ce qui bloque le processus d’autonomisation.

Parce que la dégénérescence maculaire s’intègre dans un processus plus large de vieillissement, l’affaiblissement de l’ensemble des capacités rend particulièrement ardue la rééducation des personnes malvoyantes et âgées.

5.   Les difficultés de la prise en charge du handicap visuel des personnes âgées peu autonomes

Rappelons ici que les personnes atteintes de DMLA rencontrées au cours de l’enquête ont un lien plus ou moins direct avec Retina France, ce qui implique qu’elles ont entrepris une démarche d’information qui indique une manière plutôt active de gérer la déficience visuelle.

Par le biais de services d’aides et de soins à domicile (associatifs et publics), nous avons cependant touché (de manière indirecte) une population de personnes âgées qui ont des problèmes d’autonomie dans le quotidien, parmi lesquelles certaines sont atteintes d’un handicap visuel. La principale différence les distinguant des précédentes est qu’elles n’identifient pas forcément leur gêne visuelle comme le symptôme d’une maladie (qui peut être la DMLA).

Parce que les personnes sont âgées et subissent donc souvent un affaiblissement de plusieurs de leurs capacités physiques et neurologiques, le handicap visuel n’est pas pris en charge de manière prioritaire dans les pratiques des professionnels à domicile. Il est considéré comme une affection parmi d’autres déficiences liées à la vieillesse et non comme une maladie spécifique. Pour ces personnes âgées qui bénéficient d’aides et de soins à domicile, la déficience visuelle pose néanmoins problème dans les modalités de prise en charge de la perte d’autonomie sur le plan moteur. D’autre part, ce cumul de handicaps (sur le plan sensoriel, moteur et mental) gêne l’accès des personnes âgées aux structures de soins spécialisées. Le handicap visuel n’est alors pas pris en charge en tant que tel pour des personnes isolées socialement et qui ont des difficultés de déplacement, que les prestataires à domicile ne peuvent pas prendre en charge totalement.

6.   Le recours à un soutien psychologique

Si les recours thérapeutiques que nous avons exposés précédemment concernent la déficience sur le plan physique, la prise en charge de l’aspect psychologique de l’affection semble moins institutionnalisée. Certaines personnes atteintes de DMLA ont cependant cherché un soutien psychologique après l’annonce du handicap et d’autres l’ont souhaité. Le soutien psychologique peut être pris en charge par un psychologue, ou être prodigué, de manière non professionnelle, par l’entourage (famille, amis, collègues).

 

Le soutien psychologique, en tant que recours thérapeutique intégré au parcours médical, fait l’objet d’une demande de la part de certains spécialistes de la vue qui observent un manque de prise en compte de l’aspect émotionnel et affectif dans la prise en charge médicale. Les diverses expériences rapportées par les patients montrent la difficulté qu’ont certains de s’engager dans un soutien plus psychanalytique du handicap visuel. Il semble également que certains ophtalmologues qui sont les prescripteurs potentiels des différents recours ne soient pas forcément convaincus de la légitimité de ce type d’aide.

Plus encore que pour les traitements allopathiques, l’accès et le choix d’un recours thérapeutique (tels l’aide visuelle, la rééducation, le soutien psychologique) est incertain pour les patients, d’une part parce qu’ils ont l’impression que ces recours manquent de légitimité de la part des prescripteurs (les ophtalmologues),et d’autre part du fait d’une trop faible diffusion d’information à leur sujet et d’une insuffisance en matière d’offre spécifique aux personnes atteintes de DMLA.

7.   La prise en charge institutionnelle du handicap

Parallèlement au parcours médical, la prise en charge de la basse vison peut également se faire au niveau institutionnel lors de la démarche de reconnaissance officielle du handicap auprès de la Cotorep. Les comportements des personnes atteintes de DMLA rencontrées en matière de reconnaissance « administrative » de leur handicap sont assez différenciés, et nous pouvons repérer schématiquement quatre attitudes :

• ·        Une méconnaissance de la possibilité de se voir attribuer une carte d’invalidité ;
• ·        Un refus d’avoir recours à ce type de démarche et d’aide ;
• ·        L’acceptation d’une carte, mais après hésitation et sans démarche active ;
• ·        Une démarche active de demande de reconnaissance institutionnelle du handicap.

8.   Conclusion

Nous avons donc repéré que les modalités de prise en charge du handicap visuel varient en fonction des objectifs recherchés et du contexte institutionnel de la prise en charge.

Dans le contexte de la prise en charge des personnes âgées à domicile, le handicap visuel est une affection parmi d’autres. L’objectif recherché est le maintien à domicile, impliquant une certaine autonomie dans le cas de personnes qui sont atteintes de pathologies physiques et / ou neurologiques. Dans ce contexte de polyhandicap, la prise en charge de la perte d’acuité visuelle paraît moins prioritaire pour le personnel d’aide et de soin à domicile. D’autre part, les compétences des intervenants à domicile ne sont pas spécifiques au handicap visuel. Ainsi, la mal voyance est un élément parmi d’autres dans une « approche globale ».

Du point de vue des professionnels de la basse vision, la personne âgée est vue sous l’angle de ses problèmes visuels, et ses problèmes sensoriels et moteurs sont considérés en second plan. Néanmoins, sur le plan des pratiques de rééducation, leur prise en compte s’imposent dans la mesure où ils interfèrent avec l’apprentissage des stratégies de compensation de la perte d’acuité visuelle.

Du point de vue administratif, le handicap peut faire l’objet d’une reconnaissance officielle et conditionner l’accès à des droits et avantages spécifiques à la mal voyance.

II. Les étapes d’acceptation du handicap

Parallèlement au parcours médical que nous venons d’analyser, le vécu de la DMLA s’exprime sur un plan plus intime. Les personnes atteintes tentent, grâce à des recours plus personnels, de gérer la perte, la rupture entraînée par la DMLA au niveau identitaire par rapport à soi et aux autres. Nous avons repéré différents marqueurs de la perte d’une identité de « voyant » et de la reconstruction d’une identité intégrant le handicap.

A.  Les marqueurs de la perte d’une identité sociale de « voyant »

Les signes du passage d’un état de voyant à un état de malvoyant sont :

• ·        Une rupture dans les rapports aux autres et au monde dans la mesure où la perte de vue est culturellement associée à la perte du sens dominant, induisant des difficultés d’accès aux choses, aux êtres et aux idées ;
• ·        Une perte du sentiment d’intégrité puisque la perte de la vue peut être vécue par les malades comme une perte d’autres capacités liées à la vue (comme la mémoire) ;
• ·        La perte d’autonomie (sur le plan de la mobilité, de la gestion des affaires personnelles, de la réalisation des tâches quotidiennes, de l’accès à la communication et à l’information écrite) ;
• ·        Un sentiment d’insécurité lié à la menace que constitue le fait d’afficher sa fragilité en montrant son handicap ;
• ·        Un sentiment de rejet de la « société normale » et le sentiment d’appartenir à un « autre monde » ;
• ·        Un sentiment d’abattement face à l’ampleur des bouleversements entraînés par la perte de vue, une réaction dépressive voire suicidaire ;
• ·        Un sentiment d’impuissance devant la « fatalité » de la maladie ;
• ·        La difficulté d’annoncer son affection à l’entourage proche, liée à la peur de l’impact de l’annonce sur les liens familiaux (rupture avec les petits-enfants du fait de la difficulté de s’en occuper ou fragilisation des enfants). Le secret a alors pour fonction, du point de vue de la personne atteinte de DMLA, de préserver l’entourage d’une inquiétude ainsi qu’une fonction dans la famille (rôle de mère protectrice, de grand-mère serviable, de père actif).

 

B.      Les stratégies de réassurance dans la reconstruction identitaire

Après cette phase de fragilisation de l’identité de voyant, les personnes atteintes de DMLA vivent une phase de reconstruction identitaire qui intègre le handicap. Différentes stratégies de réassurance par rapport à soi et aux autres ont été repérées :

• ·        Le développement d’autres sens comme le toucher pour compenser la perte d’acuité visuelle dans la manipulation d’objets (« des yeux au bout des doigts »), le développement de l’ouïe dans la reconnaissance des personnes ou des choses ;
• ·        Le développement de la capacité d’imagination pour compléter les perceptions visuelles ;
• ·        Le maintien d’activités du quotidien (ménagères, loisirs, lecture) afin d’éviter une rupture totale entre « l’avant » et « l’après » maladie ;
• ·        La mobilisation de ressources intérieures (« force de caractère », « volonté ») ;
• ·        Le soutien des enfants ;
• ·        La relativisation de l’impact du handicap en comparant :

– avec ceux qui, socialement, sont dans le manque ou le besoin ;

– avec d’autres personnes atteintes de DMLA qui sont perçues comme plus durement touchées (notamment celles dont la maladie s’est déclarée plus tôt) ;

– avec ceux qui vont vers la cécité et qui sont identifiés comme des utilisateurs de la canne blanche ;

– avec des handicapés ou des malades jugés plus « graves », comme les enfants aveugles, les sourds, les handicapés physiques, les maladies incurables ;

• ·        La combativité contre le handicap qui consiste en une mise à l’épreuve de ses capacités (dans l’action), pour ne pas en perdre, afin de maximiser l’étendue de son autonomie.

 

A ces processus de gestion du handicap sur le plan personnel (acceptation, relativisation et combativité face à la maladie) s’ajoutent les perceptions des avancées de la recherche qui ont une fonction de soutien, de réassurance pour les malades. L’espoir d’un remède à la perte d’acuité visuelle est nourri par divers relais d’information (télévision, magazines, discussions) même si certaines personnes pensent que les moyens sont insuffisants, ou qu’elles ne seront pas forcément concernées par les découvertes génétiques, les progrès de la chirurgie ou de traitements expérimentaux comme la photothérapie. En revanche, certaines personnes fondent leurs espoirs, dans un avenir proche, sur des appareils de plus en plus sophistiqués qui compenseraient la perte d’acuité visuelle.

 

La recherche des causes de la DMLA intervient aussi dans la construction de l’acceptation du handicap. L’attribution d’une cause génétique, de l’effet de l’âge ou de causes exogènes est un moyen, pour les personnes atteintes, de donner du sens à l’apparition de la maladie. Plusieurs déclencheurs de la maladie ont été repérés, associés plus ou moins directement à l’apparition des gênes visuelles :

• ·        Certaines personnes atteintes rattachent l’origine de la DMLA à des événements de leur vie marqués par un contact avec des éléments toxiques qui aurait provoqué une altération d’abord invisible de leurs yeux. Les gens incriminent une exposition exagérée au soleil, une mauvaise hygiène de vie (tabac, alcool, fatigue), l’inhalation, l’injection ou la consommation de substances chimiques (vaccins, médicaments), comme cause directe (le soleil endommage la rétine) ou indirecte (la diphtérie ou la pollution fragilise les défenses immunitaires) de l’affection.
• ·        Un choc émotionnel ou des problèmes de santé sont également des événements incriminés dans le déclenchement de la maladie.
• ·        L’attribution de la cause de la dégénérescence maculaire à la présence d’un gène transmis au sein de la famille n’est pas évidente pour les personnes atteintes de DMLA. Pour certaines, l’hérédité est plutôt une cause présupposée que certaine. En effet, le constat des problèmes visuels des ascendants n’est pas lié aux problèmes visuels des personnes atteintes de DMLA de manière évidente car ils ne sont pas forcément nommés précisément et sont attribués au vieillissement normal.

D’autres personnes peuvent évoquer de manière plus précise une causalité génétique, dont l’argumentation repose sur une reconstruction hypothétique des modalités de transmission génétique entre les membres d’une même famille atteints de DMLA ou de problèmes visuels. Cette transmission génétique s’inscrit dans la filiation directe (grand-mère, père, tante, etc.), éloignée (« une cousine issue de germaine »), voire par alliance (« la belle-mère de ma belle-sœur ») et dans le lien fraternel. Soulignons que pour les professionnels en ophtalmologie, l’explication de l’apparition de la DMLA uniquement par une cause génétique est hypothétique (pas encore de validation expérimentale). Le facteur génétique est par contre associé à d’autres facteurs (vascularisation, cholestérol, soleil, etc.) pour expliquer la dégradation cellulaire.

• ·        L’hypothèse d’une cause liée à l’âge est parfois énoncée par les ophtalmologues et les personnes atteintes, qui considèrent l’âge comme un facteur parmi d’autres.

 

Autant pour les professionnels que pour les personnes atteintes, l’origine de la DMLA n’est pas attribuée à une cause unique, mais à un ensemble de facteurs parmi lesquels peuvent dominer la causalité génétique ou l’effet de l’âge. Ce « flou » quant à l’origine induit des pratiques de prévention de la part des malades et de leurs enfants concernant plutôt les facteurs de risque comme le tabac, le soleil, les problèmes vasculaires. D’autre part, l’identité des personnes atteintes de DMLA ne semble pas se baser fortement sur la question de l’origine qui ne fait pas l’objet d’une opinion dominante.

 

C.      Les perceptions de la DMLA par les personnes atteintes : la construction de l’image de soi

Dans un processus de reconstruction identitaire intégrant le handicap, les modalités de description et de nomination de l’affection par les personnes atteintes de DMLA sont des indicateurs de la construction de l’image de soi.

D’une manière générale, nous avons repéré deux façons de décrire l’affection par la désignation des conséquences de l’affection sur la vie quotidienne. La première consiste à minimiser l’état des pertes (« Je ne suis pas invalide, j’essaye de vivre normalement, sauf lire et écrire. »), alors qu’une seconde consiste, au contraire, à étendre les pertes à tous les aspects de l’individu (« Dans une certaine mesure, ça m’exclut de la vie. Je ne fais pas partie du même monde qu’avant. Le plus grave, c’est que je suis dépendant. J’avais une nature libertaire. »). La construction de l’image de soi, en tant que malvoyant, se fait en référence à des manques par rapport à une situation « normale » et également en référence à d’autres affections visuelles, notamment la rétinopathie pigmentaire. Trois éléments sont évoqués pour distinguer la DMLA d’autres affections visuelles :

• ·        L’âge de l’apparition de l’affection (la DMLA apparaît plutôt à la fin du cycle de vie alors que la rétinopathie pigmentaire peut atteindre des gens jeunes) ;
• ·        Les modalités d’évolution de l’affection (pas de risque de cécité pour la DMLA par rapport à un glaucome ou à une rétinopathie pigmentaire) ;
• ·        La possibilité de compenser la perte d’acuité visuelle par les aides optiques et la rééducation basse vision (« Pour les rétinites pigmentaires, il n’y a aucun traitement possible »).

 

Le fait de nommer participe aussi du processus identitaire. Parler de maladie, de handicap ou de déficience pour l’affection dont on souffre est un indicateur du processus de construction sociale d’une identité par les personnes atteintes de DMLA.

Pour exprimer les divers niveaux de gêne dans leur vie quotidienne, les personnes atteintes utilisent donc diverses dénominations. La maladie semble se distinguer du handicap en ce sens qu’elle induit une possibilité de traitement ; le handicap se distingue de la maladie et de la déficience en ce sens qu’il fait référence à des difficultés plus durement surmontables. L’usage des termes révèlent donc la construction d’une hiérarchisation des degrés de gêne au quotidien. La dénomination peut aussi varier en fonction du contexte où l’on a à se nommer. Dans une situation d’interaction avec des « bien voyants », il semble que la désignation de soi en tant que malade fasse référence à un univers plus général englobant tous les problèmes de vue.

Dans un processus de reconstruction identitaire par rapport à soi et aux autres, les modalités de nomination sont sous-tendues par une tension entre la peur de la stigmatisation et la volonté de reconnaissance du handicap.

 

III. Les contraintes de l’affection sur la vie quotidienne, et les recours mobilisés

Parallèlement aux recours thérapeutiques proprement dits, depuis la visite à l’ophtalmologue jusqu’aux séances de soutien psychologique en passant par les différents examens médicaux et la rééducation, prennent place une pluralité de recours des personnes atteintes de DMLA pour pallier aux contraintes que l’affection visuelle fait peser sur leur vie quotidienne. En effet, pour les individus qui en sont atteints, l’affection n’est pas vécue avant tout d’un point de vue médical, mais à partir des entraves qu’elle induit dans la vie quotidienne, sur le plan matériel : ne plus pouvoir lire, ne plus pouvoir se déplacer librement, etc. ; et sur le plan relationnel : perdre son autonomie d’action, ne pas reconnaître les gens, etc.

La DMLA, au fur et à mesure de sa progression, engendre des gênes successives qui contraignent la personne à renégocier les fondements de sa vie personnelle et sociale. Cette « renégociation » s’opère à la fois sur le plan matériel et sur le plan identitaire et plus symbolique, et engage la personne face à elle-même d’une part, et face aux autres d’autre part. Des pratiques acquises et routinisées, ainsi qu’une identité établie, sont remises en cause avec la maladie, et doivent être redéfinies au regard du nouveau statut de malvoyant. Les éléments de cette redéfinition peuvent être schématisés comme ci-dessous.

 

Une redéfinition / renégociation de ses pratiques et de son identité,

face à soi-même et face aux autres

 

	Sur le plan matériel	Sur le plan identitaire et symbolique
Face à soi-même	Remise en cause des routines Astuces pour adapter les appareils / ustensiles du quotidien Apprentissage de l’utilisation d’aides matérielles (agrandisseur, canne blanche) Compenser par la mobilisation des autres sens Acceptation du handicap Construction d’une nouvelle image de soi Travail de deuil
Face aux autres	Renégociation des frontières de l’autonomie, demander de l’aide aux autres Déléguer une partie des tâches domestiques Annonce du handicap Afficher sa fragilité Accepter le risque d’être stigmatisé

 

Analysons plus précisément, dans les différentes activités de la vie quotidienne, quelles sont les contraintes engendrées par la DMLA, et quels sont les recours des personnes pour y faire face.

A. Les contraintes du handicap sur la vie quotidienne matérielle

Un premier ensemble de contraintes touche à la vie « matérielle » de la personne, depuis le fait d’avoir à se déplacer jusqu’aux loisirs, en passant par la gestion de toutes les tâches de la vie domestique. La résolution de ces contraintes résulte d’un arbitrage, propre à chacun, entre « faire soi-même », grâce à l’apprentissage et la compensation de la perte d’acuité visuelle par la mobilisation des autres sens (ouïe et toucher notamment), et « déléguer », aux personnes de l’entourage ou à des aides professionnelles extérieures. Les recours des personnes atteintes de DMLA s’organisent progressivement et par étapes, avec schématiquement trois stades : un recours à des « astuces », construites par chacun à titre personnel : astuces / apprentissages au niveau comportemental, et astuces / aménagements au niveau matériel ; un recours aux proches, quand l’autonomie pour réaliser certaines tâches devient impossible ; un recours institutionnel, demande d’aide « officialisée », qui est aussi pour la personne une étape dans la désignation et l’acceptation de son handicap.

1.   Les déplacements

L’entrave à la mobilité constitue une première gêne importante pour les personnes atteintes de DMLA, qui les handicape de façon plus ou moins prononcée selon qu’elles parviennent à sortir encore seules ou non, et selon l’aide qu’elle peuvent avoir au sein de leur entourage.

La perte de la vue rompt les repères pour se mouvoir, engendrant pour une partie des personnes, ou dans un premier temps, une tendance au repli sur soi. Si l’intérieur du domicile peut être relativement facilement aménagé pour que la personne malvoyante retrouve des repères (déplacement des meubles, mise en place d’appliques lumineuses, etc.), il n’en va pas de même de l’espace extérieur. Notre postulat, sur le plan anthropologique, est en effet que « l’autre », tout comme l’espace extérieur « non domestiqué », constituent avant tout une menace pour l’être humain et social, menace que l’homme atténue par la connaissance progressive, l’apprentissage, la routinisation des gestes et des interactions. Or la déficience visuelle annihile les repères constitués et les moyens de l’anticipation, fragilise la personne, et la contraint à se constituer de nouveaux repères.

Sur l’itinéraire de la progression du handicap, différents événements forment des « marqueurs de passage ». Ces marqueurs, s’ils traduisent un changement dans les pratiques, résonnent aussi fortement au niveau symbolique comme témoins d’une étape franchie dans la perte d’autonomie. En terme de mobilité, quatre événements forts « marqueurs de passage » apparaissent successivement : l’arrêt de la conduite d’un véhicule ; l’abandon de l’usage de certains transports en commun ; l’abandon des sorties à pied non accompagnées ; le port d’une canne blanche.

• ·        L’arrêt de la conduite de son véhicule est une première étape marquante dans la perte d’autonomie. Certains n’ont pas arrêté de conduire même s’ils le devraient, tant la crainte de l’isolement, une fois perdue cette mobilité, est forte. D’autres limitent leur pratique à la conduite de jour. D’autres enfin ont abandonné la conduite, voire vendu leur voiture, événement symboliquement fort, qui va jusqu’à être vécu comme une amputation : « on m’enlève un prolongement de moi-même qui est la voiture ».
• ·        L’abandon de l’usage de certains transports en commun, le métro parisien par exemple, ou certains trajets spécifiques dont les correspondances sont longues et encombrées, est une seconde étape dans la perte de mobilité.
• ·        Les déplacements à pied font l’objet d’une plus ou moins grande gêne pour la personne atteinte de DMLA, mais dans tous les cas nécessitent un réapprentissage. Certaines personnes malvoyantes apprennent progressivement à se mouvoir dans l’espace en évitant les obstacles : « Je marche comme un cocker pour voir où je mets les pieds ; je surveille mes bosses et mes trous sur les trottoirs », et parviennent à garder une assez grande autonomie de déplacement, notamment grâce à la mobilisation de leur sens auditif (repérage des voitures au bruit pour traverser la route par exemple). En revanche, lorsque l’apprentissage est difficile ou imparfait, la personne se trouve dans une situation de fragilité, fragilité « matérielle » (peur de tomber, de rentrer dans des obstacles) : « Au début, dans la rue, je tombais trois fois sur quatre. J’étais angoissée, anxieuse de ne pas voir par terre », et fragilité « sociale » (peur d’être agressée, peur que des personnes mal intentionnées « profitent » de son handicap) : « Je sors très peu et quand il y a peu de monde, et je longe les murs » ; « J’appréhende de prendre le train toute seule, je panique facilement, je ne me sens plus en sécurité ». Cette situation de fragilité, et la capacité insuffisante à mobiliser d’autres sens pour compenser la déficience visuelle (parce que la personne est âgée, et que la DMLA s’intègre à un ensemble d’affaiblissements dus au vieillissement), conduisent d’une part la personne à réduire le nombre de ses sorties, et d’autre part, lorsqu’elle sort, à se faire accompagner, la plupart du temps par une personne de son entourage proche (conjoint, enfant, femme de ménage).
• ·        Le port d’une canne blanche constitue enfin un dernier marqueur de passage dans l’itinéraire de progression du handicap, à forte charge symbolique puisque la canne blanche est le signe de la cécité ; en tant que tel, il est vécu comme fortement stigmatisant. Certaines personnes atteintes de DMLA ont dépassé leurs réticences à adopter cet objet, car elles trouvent finalement à l’usage de la canne blanche l’intérêt de faciliter leurs déplacements, tant sur le plan strictement matériel (repérage des obstacles) que social (facilitation des interactions avec les personnes anonymes croisées dans la rue). L’existence aujourd’hui de cannes blanches pliantes répond aux souhaits des personnes de pouvoir choisir les moments et les lieux de « l’affichage » de leur handicap. D’autres personnes atteintes de DMLA n’utilisent pas de canne blanche. Parmi elles, certaines envisagent d’être un jour contraintes d’y avoir recours, et imaginent effectivement ce moment comme une étape difficile à accepter : « Une canne blanche, c’est très gênant c’est sûr. A cause de mon caractère indépendant, de mon orgueil, c’est difficile d’afficher mon infirmité. Qu’on le veuille ou non c’est dégradant ». D’autres personnes expriment un refus plus catégorique de cette pratique : « Avec la canne blanche, je jouis d’une protection qui m’irrite. […] Ce qui me paraît choquant pour la personne, c’est qu’avec la canne blanche, c’est comme si on consacrait son infirmité ».

Quant à l’hypothèse du port d’un autre signe distinctif, comme la canne jaune par exemple, qui existe en Belgique depuis quelques années, elle suscite plutôt des réactions de rejet. Pour les personnes rencontrées, un autre signe n’éviterait pas la stigmatisation, et créerait plutôt de la confusion (suspicion d’être un « faux aveugle »). Le jaune renvoie par ailleurs au signe funeste de l’étoile jaune. Certaines personnes ne rejettent toutefois pas catégoriquement cette idée d’un signe distinctif, qui dans tous les cas devrait être amovible et facilement escamotable. L’enjeu est effectivement pour les personnes atteintes de DMLA de garder la maîtrise de l’affichage ou non de leur handicap.

2.   La gestion des activités domestiques

La déficience visuelle engendre un ensemble de contraintes pour les personnes atteintes de DMLA dans la gestion de leur activités domestiques, depuis la réalisation des courses alimentaires quotidiennes jusqu’à l’entretien de leur espace intérieur, en passant par la préparation culinaire, la prise de repas, l’utilisation des appareils électroménagers, etc. La résolution de l’ensemble de ces tâches résulte comme nous l’avons dit d’un arbitrage entre « faire soi-même » et « déléguer », arbitrage que la personne ne réalise pas seulement en fonction de son acuité visuelle « objective », mais aussi en fonction de critères psychologiques – son appréhension plus subjective de son handicap, son degré d’acceptation de la maladie, sa volonté plus ou moins forte de lutter pour garder un maximum d’autonomie – et de critères sociaux – l’étendue de son réseau relationnel mobilisable, sa capacité financière à déléguer à des services marchands, son capital social et culturel (qui peuvent influer sur sa capacité à « réagir » face à la maladie), etc. Dans l’ensemble des activités domestiques, l’arbitrage que la personne opère est le résultat de la tension entre la volonté de conserver un maximum d’autonomie d’une part, et son incapacité à réaliser certaines tâches et la nécessité de recourir à une aide d’autre part.

• ·        L’approvisionnement alimentaire : La pratique de faire ses courses seul représente un fort enjeu dans la perception qu’a la personne âgée du maintien de son autonomie. C’est une raison pour laquelle les personnes privilégient le recours aux commerces de proximité (magasins de quartier, marchés, petits centres commerciaux), qui leur permet d’être autonomes pour leur approvisionnement, grâce notamment à la connaissance nouée avec le commerçant et à la constitution d’une relation de confiance. A l’opposé, les grandes surfaces sont d’un abord plus difficile, de par leur taille, la nécessité d’avoir à peser ses articles frais soi-même par exemple (impossibilité de lire les pictogrammes des balances), et l’anonymat. Le moment de payer est particulièrement délicat pour la personne atteinte de DMLA. Certaines ont « appris à reconnaître les pièces » lors de séances de rééducation, d’autres privilégient l’utilisation d’une carte bancaire car elles ont mémorisé l’organisation du pavé numérique pour composer leur code. Enfin certaines personnes sont contraintes de déléguer cette tâche de paiement, et acceptent finalement de « tendre [leur] porte-monnaie ».
• ·        L’aménagement de l’espace intérieur et l’appropriation des objets : Les personnes aménagent leur espace domestique, pour mieux s’y repérer, essentiellement par la mise en place d’éclairages supplémentaires, et par l’adaptation des objets domestiques. Certaines personnes parviennent à continuer à utiliser leurs objets (lave vaisselle, four, chaîne hi-fi, etc.) sans spécifiquement les adapter parce qu’elles ont des gestes incorporés qu’elles reproduisent sans avoir besoin de voir. D’autres personnes au contraires placent sur les appareils des repères qu’elles seront capables de voir (pastilles de couleur le plus souvent).
• ·        La cuisine et les repas : Toujours de par leur volonté de rester le plus autonomes possible, les personnes atteintes de DMLA rencontrées tentent de cuisiner et de s’alimenter par elles-mêmes. Ces pratiques nécessitent d’une part l’apprentissage de nouveaux gestes, qui mobilisent d’autres sens que la vue, le toucher et l’odorat notamment : « maintenant, je sens la chaleur, c’est une intuition » ; « quand je verse de l’eau dans un verre, je mets le doigt pour sentir quand j’arrive au bord du verre » ; et d’autre part l’acceptation de faire « plus simple » ou « moins bien » qu’avant : « Je fais un peu de cuisine. […] Avant, j’étais une bonne cuisinière, maintenant, c’est très sommaire ; avant, je ne ratais pas une mayonnaise ».
• ·        Les tâches ménagères (aspirateur, repassage, lavage, rangement) : Les personnes atteintes de DMLA rencontrées éprouvent des difficultés, du fait de leur mal voyance, à assumer l’ensemble des tâches ménagères nécessaires à l’entretien de leur intérieur. Pour y pallier, elles en confient la charge soit à une personne de leur entourage proche (conjoint, fille), soit à une personne extérieure spécialisée.

3.   La lecture et l’écriture

Une des plus fortes contraintes de la DMLA pour les personnes rencontrées est la gêne qu’elle occasionne pour lire, et pour écrire. Sans recours spécifique, la plupart de nos interlocuteurs disent ne pas pouvoir lire, ou alors de façon limitée (seulement des gros caractères, et pas longtemps du fait de la fatigue engendrée), et ce handicap est à la source d’une grande frustration. Heureusement, les personnes rencontrées optent pour différents recours qui leur permettent de compenser leur déficience visuelle, depuis des adaptations personnalisées des documents jusqu’à la délégation de la lecture et de l’écriture, en passant par l’utilisation d’aides matérielles spécialisées.

• ·        Les adaptations personnalisées des documents passent par différentes pratiques visant à les imprimer avec les caractéristiques qui correspondent aux meilleures conditions de lecture pour la personne atteinte de DMLA : grossir les documents (scanner un texte et le ressortir en gros caractères sur l’imprimante, « agrandir les feuilles de mots croisés à 200% » à la photocopieuse) ; choisir des lettres orthogonales et un moyen de faire des traits gras ; imprimer sur des papiers de couleur.
• ·        Le recours à du matériel spécialisé constitue une aide importante, voire fondamentale, dans la vie quotidienne des personnes pour pallier leurs difficultés à lire ou écrire. Ce matériel consiste généralement en des lunettes, des loupes, un bon éclairage, et pour certains un agrandisseur. Celui-ci est parfois jugé difficile à utiliser, la pratique de la lecture ou de l’écriture gardant avec l’agrandisseur un caractère fastidieux. De plus, son coût est souvent élevé et il n’est donc pas à la portée de tout le monde. D’autres personnes insistent au contraire sur les avantages de ce matériel grâce auquel elles ont pu « revivre » en retrouvant des pratiques de lecture qui les sauvent de l’inactivité : « Ca m’a transformé la vie. Je pouvais encore lire avec une loupe, mais très difficilement […] Maintenant, je peux pour tout. […] Ca [l’agrandisseur] m’a permis de reprendre une vie pratiquement normale. […] Si je n’avais pas ça, je crois que je deviendrais enragée… ».

Parmi le matériel spécialisé, des moyens de synthèse vocale sont utilisés par certains (par exemple un logiciel qui reconnaît les caractères et énonce le texte écrit), moyens qui nécessitent toutefois un assez long temps d’apprentissage. D’autres ont recours à des cassettes enregistrées. Enfin, l’apprentissage du braille est une pratique entreprise par une personne rencontrée. D’autres l’ont envisagé, mais ont reculé devant l’effort à entreprendre.

• ·        La délégation de la lecture ou de l’écriture à une tierce personne est enfin un troisième recours pour pallier la déficience visuelle. La personne atteinte de DMLA peut déléguer la lecture ou l’écriture à une personne proche (conjoint ou enfant) : « Quand il y a des sous-titres à la TV, c’est mon mari qui me les lit tout haut » ; « Ma femme me lit la météo, quelques articles de journaux, des bouquins qui servent à mon travail ». Les yeux de l’autre deviennent alors presque comme un prolongement de son propre corps : « Pour lire, j’ai les yeux de ma femme », et la lecture, si elle crée parfois une contrainte pour la personne bien voyante, peut être aussi un moment de plaisir partagé. Ces pratiques peuvent également être déléguées à une personne extérieure rémunérée pour cela.

4.   Les loisirs : activités sportives, manuelles et culturelles

Une des difficultés des personnes atteintes de DMLA est de ne pas se laisser gagner par un immobilisme ou un isolement où elles perdraient finalement le goût de vivre. Même si le quotidien de nos interlocuteurs est dur, sinon parfois très pénible, la plupart d’entre eux témoignent d’une forte volonté de ne pas se laisser submerger par la maladie, en maintenant notamment un minimum d’activités. Ainsi, les personnes rencontrées pratiquent des activités de loisirs, qu’elles soient sportives (abandon des sports à risque, mais maintien ou reprise d’une pratique de gymnastique par exemple, ou encore de pêche), manuelles (abandon des activités qui demandent une trop grande précision, mais maintien du jardinage par exemple, ou de la reliure pour certains) ou culturelles (expositions, voyages organisés), même si l’intensité de ces activités varie selon les individus, suivant leur âge, suivant le degré d’acuité visuelle qui leur reste, suivant qu’ils sont encore en activité professionnelle ou non et selon aussi leurs centres d’intérêt et leur dynamisme.

 

En conclusion, si les personnes atteintes de DMLA sont effectivement limitées dans l’ensemble des activités « matérielles » de leur vie quotidienne (pour se déplacer, lire, écrire, gérer leur intérieur domestique et leur approvisionnement, se distraire, etc.), la plupart des personnes que nous avons interviewées trouvent néanmoins d’une part la « force psychique » de se battre contre un quotidien parfois difficile, et surmonter l’envie qu’elles auraient parfois de se laisser aller et de baisser les bras, et d’autre part les recours – à du matériel ou à des personnes – qui leur permettent de pallier en partie à leur mal voyance, et de retrouver une part de leurs activités et des plaisirs qui y sont liés.

B. Les contraintes du handicap sur la vie quotidienne affective et relationnelle

Au-delà des contraintes matérielles engendrées par la DMLA, le handicap est à la source également de difficultés ou de tensions dans un champ plus affectif, de la gestion de l’image de soi et de sa relation aux autres, personnes proches ou individus anonymes croisés dans la vie quotidienne.

1.   La gestion de l’image de soi

Dans la gestion de l’image de soi, il s’agit d’accepter son handicap, acceptation qui s’opère comme nous l’avons vu plus haut par un processus de déconstruction de son identité de bien voyant, et de reconstruction d’une identité personnelle intégrant la déficience visuelle. Il s’agit aussi, à un niveau plus matériel, de s’adapter à une moins grande maîtrise de la présentation de soi, spécifiquement pour se vêtir : « Je n’ai plus d’image de moi à propos de l’aspect physique, coiffure, vêtements… », et, pour les femmes, pour se maquiller. Pour le maquillage, la non maîtrise peut conduire à l’abandon de la pratique : « Je n’ose plus me mettre quelque chose sur la figure, j’ai peur qu’on me dise ‘vous avez l’air d’un clown’ ». D’autres soins intimes peuvent être aussi délégués, pour la coiffure et la pédicure notamment, soit à des personnes proches, soit à des services extérieurs spécialisés.

2.   La gestion sociale du handicap dans les relations avec l’entourage proche et intime

La spécificité de la DMLA, qui rend possible pour une personne de voir certaines choses et pas d’autres, ou, pour une même chose, de la voir dans certaines situations et pas dans d’autres, marque fortement les relations avec l’entourage, car elle rend le handicap difficile à comprendre pour la personne extérieure. L’attitude des personnes atteintes peut ainsi provoquer l’incrédulité de leurs proches : « Des choses m’ont étonnées, comme ramasser quelque chose par terre qu’elle a repéré alors qu’elle me dit qu’elle ne voit pas ma figure », voire la suspicion : « Un de ses fils m’a dit : ‘quand ça lui est utile, elle voit bien, quand elle ne veut pas voir, elle ne voit pas’ ».

La DMLA engendre pour la personne atteinte une obligation de redéfinition des modalités et contenus des relations avec ses proches – conjoint, enfants, petits-enfants, amis –, redéfinition qui est le produit de la tension entre revendication d’une autonomie, et besoin d’aide.

• ·        Les relations dans le couple sont marquées par une renégociation des règles implicites ou explicites établies entre les conjoints pour réguler leurs rapports affectifs et matériels quotidiens. La vie quotidienne avec le handicap visuel nécessite de redéfinir le jeu de distance / proximité établi auparavant, le conjoint bien voyant devant gérer la tension entre aider la personne malvoyante et respecter son autonomie. Les ajustements varient selon l’histoire relationnelle du couple, la plus ou moins grande disponibilité « matérielle » du conjoint, et aussi sa plus ou moins grande disponibilité « psychique ». Dans tous les cas « trouver la bonne distance » nécessite un apprentissage, qui s’il n’est pas réussi peut conduire à la séparation.
• ·        Les relations avec les enfants peuvent être proches lorsqu’il s’agit d’une relation privilégiée entre un enfant et son parent mal voyant (une relation mère-fille dans les cas que nous avons rencontrés). Dans ce cas de figure, la relation mère-fille, par son caractère d’exclusivité, s’apparente à celle entre époux quant à la nécessité de gérer la tension entre aide à la personne handicapée et respect de son autonomie. Les relations avec les enfants sont plus éloignées pour certaines personnes qui vivent en couple (c’est le conjoint qui apporte l’aide matérielle et psychologique nécessaire), ou qui vivent seule mais avec encore un fort degré d’autonomie. Le soutien des enfants s’exprime alors par une attitude compréhensive et attentive, des aides matérielles ponctuelles, mais sans que les rapports soient finalement profondément modifiés.
• ·        Les relations avec les petits-enfants sont principalement caractérisées par la douleur et la frustration ressenties par la personne âgée atteinte de DMLA de ne plus pouvoir s’occuper d’eux comme auparavant. Néanmoins, les relations avec les petits-enfants peuvent parfois être enrichies du fait du handicap, par la création d’une complicité plus forte entre le jeune et son aïeul.
• ·        Les relations avec les amis sont marquées par la nécessité là aussi de redéfinir les règles de la distance et de la proximité. Certaines personnes atteintes de DMLA choisissent de l’afficher le moins possible. D’autres, devant l’incompréhension de leur entourage, optent pour une attitude de repli, et préfèrent s’isoler que d’avoir à affronter le regard des autres. Pour les amis, comme pour les enfants ou le conjoint, il est difficile de trouver la « bonne distance » dans la relation avec la personne malvoyante, qui respectera son autonomie tout en l’assurant d’un minimum de reconnaissance de son handicap.

3.   La gestion sociale du handicap dans les relations de voisinage et avec lespersonnes anonymes

Outre les relations avec la famille ou les amis, la survenue d’une DMLA affecte aussi les relations de la personne avec son réseau de sociabilité plus large, celui de ses connaissances et voisins, et celui anonyme de son environnement social.

• ·        La sociabilité de voisinage est le plus souvent marquée par la volonté, pour la personne atteinte de DMLA, de masquer son handicap afin d’être considérée comme « normale ». La personne ne souhaite pas afficher sa fragilité « physiologique », car cela renforcerait sa fragilité « sociale » (peur d’être attaquée, peur d’être stigmatisée). Toutefois, une difficulté engendrée par la DMLA est que les personnes ne reconnaissent pas les visages des individus qu’elles croisent et qu’elles sont susceptibles de connaître, ce qui peut engendrer des vexations si les individus ne sont pas au courant de la mal voyance de la personne. C’est cette conséquence de pouvoir vexer des individus, ou d’engendrer des ambiguïtés ou des malentendus entre la personne malvoyante et son entourage, qui conduit certains interviewés à finalement faire part de leur handicap aux personnes qu’elles sont amenées à rencontrer.
• ·        Les relations avec les personnes anonymes répondent le plus souvent au souhait de la personne atteinte de DMLA de dissimuler son handicap au maximum, pour ne pas avoir à affronter la réaction de l’autre et son comportement éventuellement stigmatisant et agressant. Toutefois, en cas de nécessité, les personnes malvoyantes sont contraintes de passer outre leur amour propre ou leur « orgueil » pour demander de l’aide.

 

En conclusion, il apparaît donc que les relations sociales de la personne sont affectées par la DMLA de façon relativement spécifique selon le degré d’intimité de l’interaction. Avec l’entourage très proche et les amis, il s’agit surtout de renégocier les règles de distance et de proximité, et pour eux de répondre à l’injonction paradoxale qui leur est adressée d’aider tout en respectant l’autonomie de la personne mal voyante. Pour le réseau social plus éloigné, l’enjeu pour l’individu mal voyant est de dire ou de ne pas dire son handicap, la première option ayant l’inconvénient de ne plus alors être considéré comme « normal », la seconde celui d’altérer des relations en y laissant s’introduire ambiguïtés ou malentendus. C’est dans cet ensemble de contraintes que les personnes atteintes de DMLA « gèrent » leurs relations aux autres, toujours dans la volonté affirmée d’être considérées comme des « personnes », c’est à dire que leur entourage leur reconnaisse une autonomie de pensée, de désir et d’action.

C. Les projets pour l’avenir

Les projets pour l’avenir élaborés par les personnes atteintes de DMLA répondent à leur souhait de garder une certaine autonomie, et de ne pas peser sur leur entourage. Dans la mesure du possible, les personnes souhaitent rester à leur domicile, tant que cela sera réalisable. En même temps, elles savent que si l’affection visuelle proprement dite peut rester éventuellement stable, elle peut aussi évoluer, et elle peut surtout s’accompagner d’autres affaiblissements physiques ou psychiques dus au phénomène plus général de vieillissement. C’est dans ce contexte de vieillissement et d’accroissement de la dépendance que les personnes pensent l’éventualité, pour le futur, d’une location ou d’un achat d’un appartement avec services, ou d’un hébergement dans une maison de retraite. En effet, il leur paraît impossible de « faire peser » leur dépendance sur leurs proches, et un recours à des services professionnels et marchands – dans la mesure où ils pourront l’assurer financièrement – leur paraît plus adapté.

 

IV.         Retina France et la vie associative

Le vécu des personnes atteintes de DMLA suit comme nous l’avons vu un itinéraire, marqué par une première phase de déconstruction – perte de leur identité de bien voyant,– suivie d’une phase de reconstruction d’une nouvelle identité intégrant le handicap. Ce processus de déconstruction / reconstruction intervient sur le plan médical (troubles physiologiques, recherche puis annonce du diagnostic, recours thérapeutiques, rééducation), sur le plan psychologique (choc dû à l’annonce de la maladie, relativisation par rapport à d’autres handicaps et construction de nouveaux sens), et sur le plan de la vie quotidienne matérielle (rupture des routines et nouveaux apprentissages) et relationnelle (renégociation des règles de la distance et de la proximité). Il s’agit maintenant de comprendre la place d’une association telle que Retina France – place que l’association occupe, ou qu’elle pourrait occuper – dans cet itinéraire des personnes atteintes de DMLA.

A. L’association Retina France / AFRP et ses actions

L’association Retina France a été créée en 1984, sous l’appellation Association Française Retinis Pigmentosa (AFRP). A l’origine, l’association se caractérise notamment par deux traits : d’une part, ses membres actifs ne sont que des personnes atteintes de maladies de la rétine ; d’autre part, son objectif premier est de contribuer à l’avancement de la recherche.

L’association, qui regroupait 75 adhérents en 1985, compte aujourd’hui 5 000 membres actifs, et atteint 12 000 adhérents si l’on ajoute à ces derniers les « sympathisants ».

Le budget annuel de l’association  (environ dix millions de francs) provient pour le quart environ des adhésions, pour le quart aussi de l’opération « 1000 chœurs pour un regard », la principale source de financement restant la contribution de partenaires, sous forme de donations.

La plus grande part de ce budget (70%) est consacrée au financement de la recherche. Le reste finance les activités d’information et de communication et le fonctionnement de la structure.

Retina France a connu récemment plusieurs évolutions, de par son souhait d’ouvrir l’association aux malades atteints d’autres maladies que la rétinopathie pigmentaire, et notamment aux personnes touchées par la DMLA : changement de nom ; élargissement de la thématique de recherche à la recherche en ophtalmologie ; reconnaissance d’utilité publique.

Les actions de Retina France s’organisent autour de trois axes principaux : le soutien à la recherche ; le développement de services de proximité ; l’information du grand public.

• ·        Le soutien à la recherche s’opère grâce à la constitution d’un comité scientifique, qui rassemble les « grands noms » de la recherche en génétique et en ophtalmologie, et qui pilote des programmes de recherche menés dans un laboratoire créé également par l’association, le Certo. Le Certo développe des programmes de recherche sur « les maladies génétiques, héréditaires, cécitantes, évolutives, et sans possibilités thérapeutiques ». Parmi les axes de recherche : l’identification des gènes ; la thérapie génique (les moyens d’agir sur le gène muté pour qu’il produise une protéine qui code correctement) ; les greffes de cellules souches rétiniennes ; les molécules anti-angiogènèse (molécules, non encore utilisées à ce jour, qui seraient capables de combattre la production de néo-vaisseaux sous-rétiniens). Par ailleurs, de façon corollaire au soutien financier à la recherche, une action de Retina France vise à tenir informés les adhérents de l’état de la recherche et de ses avancées, par l’organisation de conférences scientifiques, et par la publication d’une revue trimestrielle, Le Rétino.
• ·        Le développement de services de proximité : Parallèlement au soutien à la recherche, l’association s’oriente aujourd’hui vers le développement de services de proximité, dans l’objectif de répondre aux besoins des adhérents et de les fidéliser, et d’attirer également de nouvelles personnes. L’objectif est pour Retina de ne pas faire reposer son action uniquement sur le soutien à la recherche, dont les retombées ne sont envisageables qu’à moyen ou long terme, mais de se rapprocher de ses adhérents, de se diversifier pour proposer des actions de soutien aux malades. Les actions entreprises sont :

– La création de Retina Assistance (service d’assistance proposant des renseignements et des services plus spécialisés d’aide d’urgence)

– L’animation d’un réseau de correspondants locaux. L’objectif est de former et professionnaliser les personnes qui ont accepté de prendre en charge une fonction d’animation locale, pour qu’elle puissent avoir une action aussi bien auprès des malades que de l’environnement extérieur, « médias, élus, grand public ».

– Le développement d’actions au niveau local, pour une meilleure prise en compte du handicap visuel par les pouvoirs publics.

• ·        L’information du grand public et la présentation de Retina « comme l’association des malvoyants » s’opère par différents événements : l’opération « 1 000 chœurs pour un regard » ; une communication prévue à l’occasion de l’éclipse du 11 août 99 ; une opération « un don pour la vue » avec des opticiens.

B. Le rôle de l’association pour les personnes atteintes de DMLA

Notons tout d’abord que le terme même d’« association » en général renvoie une image négative à certaines personnes atteintes de DMLA. Ces personnes disent préférer leur isolement que de participer à l’une d’entre elles. En fait, ces interlocuteurs sont réticents à l’idée même de l’association, car ce terme évoque pour eux le rassemblement de personnes liées par le même passé ou le même handicap, qui ne se regroupent que par rapport à ça. Dans leur esprit, le rassemblement ne peut alors qu’être commémorations ou plaintes collectives : « J’ai horreur des associations commémoratives, je suis un ancien d’Indochine… » ; « si c’est pour radoter les histoires de maladie, j’ai horreur de ça. Je ne veux pas m’anéantir sur le cas des autres, alors entendre les autres gémir ça ne m’intéresse pas. »

Les personnes rencontrées qui connaissent l’association l’ont découverte selon différentes voies :

– par des membres du corps médical

– par des membres de l’entourage proche, qui sont eux-mêmes déjà adhérents

– au travers d’un engagement préalable dans une autre association

– par la communication que développe Retina France, sur plusieurs supports : présence « publicitaire » à une exposition sur les handicaps sensoriels organisée à la Mairie de Paris ; articles et publicité dans la presse ; chorales.

 

Au cours de l’itinéraire de la maladie, les personnes, une fois connue l’existence de l’association, choisissent d’y adhérer pour plusieurs raisons, variables selon les cas. Plusieurs malvoyants adhérent à l’objectif premier de Retina France de soutenir financièrement la recherche. D’autres souhaitent aussi obtenir des informations sur l’état et l’avancement de la recherche. Un troisième objectif poursuivi à travers l’association à Retina France peut être de « faire passer un message » auprès des pouvoirs publics, afin d’obtenir une meilleure prise en compte du handicap de la mal voyance et de sa spécificité. Enfin, une quatrième raison d’adhérer à Retina France peut être la volonté de « rencontrer des gens », d’échanger des expériences avec d’autres personnes atteintes du même handicap.

En ce qui concerne les attentes des personnes atteintes de DMLA vis-à-vis de Retina, tout d’abord quelques uns de nos interlocuteurs non adhérents estiment ne pas percevoir ce qu’une association pourrait leur apporter, soit qu’ils sont sceptiques face à l’avenir de la recherche, soit qu’ils considèrent que leur entourage suffit à leur apporter l’aide dont ils auraient besoin. Néanmoins, la plupart des personnes rencontrées expriment des attentes vis-à-vis de l’association. Celles-ci se structurent autour d’un certain nombre d’actions, qui sont en partie celles qui ont conduit certains à adhérer, et qui sont également en partie celles que Retina France met déjà en œuvre, ou développe actuellement :

– Le financement de la recherche.

– L’information des adhérents sur les avancées scientifiques, au plan national et international.

– L’information auprès du grand public, afin de faire comprendre les spécificités du handicap de la mal voyance.

– Une action de lobbying, un rôle de porte parole des besoins des malvoyants, auprès des constructeurs de matériel notamment, et auprès des services publics.

– Le développement de services aux handicapés : information / présentation de matériels spécialisés ; aide financière pour l’acquisition de ces matériels ; aides matérielles dans la vie quotidienne (service de lecture et de secrétariat, capitalisation et diffusion des « astuces ») ; informations sur le droit des handicapés.

– Les rencontres entre adhérents, échanges aidant les personnes à se positionner et se rassurer.

C. Le point de vue des professionnels quant au rôle de l’association

Les professionnels rencontrés, en charge des personnes âgées en général ou des handicaps de vision et de DMLA en particulier (ophtalmologues, orthoptistes, opticiens, assistantes sociales, etc.) ne connaissent pas tous l’association Retina France. De leur point de vue, une association pourrait assurer plusieurs fonctions, auprès des personnes atteintes de DMLA d’une part, auprès des professionnels en charge des personnes handicapées visuelles d’autre part, et enfin auprès des pouvoirs publics et des sociétés de services.

• ·        Auprès des personnes atteintes de DMLA, une association comme Retina France pourrait délivrer des informations (sur le matériel notamment, et sur la recherche), en allant si possible à la rencontre de la personne âgée (chez elle, ou dans des lieux d’interface). Son rôle pourrait également être de proposer des services, comme une aide à l’aménagement de l’appartement de la personne, un service d’accompagnateurs, ou des services spécialisés à domicile.
• ·        Auprès des professionnels en charge des personnes handicapées, Retina France pourrait développer une information sur la DMLA, une information sur les aides et les services qu’elle propose, ainsi éventuellement qu’une formation des intervenants. Notons toutefois que Retina s’insère dans un système de prise en charge complexe et déjà structuré, dans lequel l’action demandera de prendre en compte le jeu social existant et les contraintes des acteurs (contraintes de temps, nécessité pour eux d’être directement opérationnels et pragmatiques, etc.).
• ·        Auprès des pouvoirs publics et des sociétés de services, le rôle de Retina est de se constituer en groupe de pression, par exemple pour promouvoir la construction de davantage de centres de rééducation, et pour défendre les intérêts des malvoyants auprès des services publics notamment.

D. L’essor de l’association : regroupement rétinopathie pigmentaire et DMLA et message fédérateur

Pour conclure, nous avons cherché à recueillir la perception des différents groupes d’acteurs sur la politique de développement souhaitée par Retina France : quelle est la pertinence selon eux de regrouper au sein d’une même association des personnes atteintes de rétinopathie pigmentaire et des personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge, et quel message fédérateur imagineraient-ils ? Enfin, quelles sont les perceptions et opinions que suscite l’hypothèse d’une fiche d’information sur la DMLA à destination des ophtalmologues ?

1.   Le regroupement au sein de l’association des personnes atteintes de rétinopathie pigmentaire et des personnes atteintes de DMLA

Les arguments en faveur d’un rapprochement rétinopathie pigmentaire et DMLA sont essentiellement la proximité d’origine entre les deux affections, et l’existence de programmes communs de recherche sur les différentes formes de la maladie de la rétine. Par ailleurs, le rapprochement permet de donner plus de poids à l’association Retina, entendue comme groupe de pression. Enfin, s’ils sont considérés à une échelle suffisamment « macroscopique », les besoins des malades atteints de rétinopathie pigmentaire ou de dégénérescence maculaire liée à l’âge sont proches : « Les deux populations [RP et DMLA] ont besoin de la recherche, les deux ont besoin de guérir, ou du moins d’y croire. Les deux ont aussi besoin de savoir s’il n’y a pas des lunettes pour mieux y voir, des aides optiques visuelles. Et en terme de quotidien, et aussi de côtoyer la population des malvoyants. »

Néanmoins, lorsque l’on considère la question à une échelle plus « microscopique », des différences apparaissent, engendrant des questionnements et des attentes spécifiques à chaque groupe de malades :

• ·      le vécu de la maladie n’est pas forcément le même : la rétinopathie pigmentaire est perçue comme une maladie plus grave et plus handicapante ; elle touche des personnes plus jeunes et les questionnements sont donc spécifiques à la position de la personne dans son cycle de vie ; le caractère héréditaire de la maladie engendre également des questionnements particuliers ;
• ·      une différence majeure est que la rétinopathie pigmentaire aboutit à la cécité totale, ce qui n’est pas le cas de la DMLA. Chacune des affections conduit donc les malades à avoir des besoins spécifiques, en termes de matériels notamment.

Cette double réalité, à la fois d’une proximité des deux handicaps si l’on se place à une échelle suffisamment englobante, et d’une particularité de chacun d’eux si l’on considère les services dans leurs détails, conduit plusieurs interlocuteurs à imaginer éventuellement une seule association, mais avec des sous-sections plus spécifiques aux rétinopathies pigmentaires d’une part, et aux DMLA d’autre part.

2.   Vers un message fédérateur

Les suggestions pour un message fédérateur sont assez peu nombreuses. Les idées émises par les personnes rencontrées se structurent par rapport à des problématiques relativement larges : affirmer la spécificité de la mal voyance par rapport à la cécité ; insister sur le lien entre vue et vie (« Si tu commences à perdre la vue tu commences à perdre ta vie ») ; valoriser le courage et l’acceptation (« Il faut s’accrocher »), et enfin promouvoir le thème de l’espoir (« Ne jamais perdre espoir ». « Ne jamais désespérer et essayer de cultiver la faible acuité dont on peut disposer »).

3.   L’hypothèse d’une fiche d’information de Retina France

L’hypothèse d’une fiche diffusée par Retina France suscite des réactions assez mitigées de la part des quelques ophtalmologues auprès de qui nous avons pu la soumettre. Ils manifestent tout d’abord leur souci d’indépendance, et également un souci de contrôle de l’information. Les médecins veulent pouvoir garder la maîtrise de l’annonce du handicap. Enfin sur le contenu même de la fiche, ils le perçoivent trop brutal, usant de formulations trop définitives, risquant d’inquiéter les patients. Ils verraient mieux des formulations plus optimistes, communiquant d’une part sur ce que les patients gardent, et d’autre part sur les espoirs de la recherche.

Conclusion

L’association Retina France joue actuellement un rôle auprès des personnes atteintes de DMLA, en apportant essentiellement une information sur la recherche, en proposant des services de proximité, et en se positionnant comme lieu d’échanges. L’association peut probablement développer ces différents rôles auprès d’une audience plus large de personnes atteintes de DMLA, dans la mesure où il semble qu’une partie de ces personnes soient en quête d’informations et de services que ni le corps médical, ni les structures de prise en charge des personnes âgées, ne peuvent satisfaire. Toutefois, une difficulté pour l’association reste d’accéder aux personnes âgées, spécifiquement à celles qui n’ont pas (pour différentes raisons socio-économiques et culturelles) de démarche active d’information. Dans ce sens, une « entrée » par le relais des professionnels en charge des personnes âgées pourrait être intéressante pour « toucher » les malades atteints de DMLA. Par ailleurs, il semble que l’association puisse développer son rôle d’information auprès des acteurs du système de prise en charge des personnes malvoyantes, depuis les ophtalmologues (à condition toutefois de veiller à ne pas « entrer en concurrence » avec leur savoir-faire médical, et à adopter une position de neutralité), jusqu’aux services de gérontologie, en passant par les orthoptistes, les centres de rééducation et les opticiens, ces trois dernières catégories apparaissant être des acteurs avec lesquelles Retina France pourrait spécifiquement coopérer, car tous sont dans une même logique d’aide à la personne vue dans sa globalité (physiologique, psychique, motrice, sociale). Enfin, il semble qu’une attente exprimée par les personnes atteintes comme par les professionnels soit que Retina renforce son rôle de lobbying auprès des pouvoirs publics en faveur de la défense des intérêts des personnes malvoyantes en France.

 

 

 

ð    Le système d’action au sein duquel se place Retina France

 

L’objectif de l’association Retina France est d’œuvrer à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de maladies de la vue, d’une part en finançant la recherche génétique, et d’autre part en proposant différents services pour le quotidien des personnes atteintes et de leur entourage. Pour atteindre cet objectif, Retina France possède trois principales sources financières : donations, cotisations des adhérents, et recettes de manifestations (« 1000 chœurs pour un regard). Son but est d’accroître ses ressources financières afin de renforcer ses capacités à la fois de promotion de la recherche et d’offre de services, par l’adhésion de nouveaux membres notamment, et spécifiquement par l’adhésion de personnes atteintes de DMLA, qui sont un groupe d’acteurs nombreux et probablement en attente de services. Ceci demande que Retina France développe une action et une communication au sein du système d’action autour de la DMLA, auprès des personnes atteintes et leur entourage d’une part, et des professionnels en charge de la maladie d’autre part. 

 

Pour réfléchir plus précisément aux axes de l’action et de la communication que Retina France peut développer, il nous semble nécessaire de mettre en regard d’une part l’ensemble des ressources que peut mobiliser l’association, et d’autre part les « cibles » potentielles de son action, c’est-à-dire l’ensemble des acteurs qui interviennent au sein du système d’action autour de la DMLA, et les différents lieux d’interaction entre ces acteurs.

 

• Ø   Les ressources

Les principales ressources mobilisables par Retina France sont :

• ·        Le financement de la recherche, au sein du Certo notamment
• ·        Les informations des adhérents, par l’organisation de conférences et par la revue Le Rétino, sur les avancées de la recherche ;
• ·        La mise en réseau et l’animation des adhérents ;
• ·        Des services (Retina assistance, etc.) aux adhérents ;
• ·        De l’information et de la sensibilisation auprès du grand public (opération avec les opticiens, information à l’occasion de l’éclipse du 11 août 99)
• ·        Des actions de lobbying et de défense des intérêts des malvoyants auprès des pouvoirs publics.

 

• Ø   Les             acteurs

Les principaux acteurs qui interviennent au sein du système d’action autour de la DMLA sont :

• ·        Les personnes atteintes de DMLA et leur entourage
• ·        Les professionnels, qui interviennent tout au long de l’itinéraire thérapeutique :

à       Le corps médical (médecins, ophtalmologues hospitaliers et en activité libérale, plus ou moins spécialisés dans le dépistage et dans la connaissance de la DMLA),

à       Les spécialistes de la basse vision (opticiens, autres distributeurs de matériel spécialisé, orthoptistes, professionnels de l’adaptation au quotidien des handicapés visuels),

à       Les professionnels de la prise en charge des personnes âgées.

 

• Ø   Les phases du parcours des personnes atteintes de DMLA

Le parcours des personnes atteintes de DMLA au sein de ce système de prise en charge est marqué par trois grandes phases (que les personnes ne suivent pas forcément de manière linéaire), par rapport auxquelles Retina pourrait intervenir en termes de communication :

• ·        La première correspond à la quête thérapeutique, à partir de la perception des signes d’alerte de l’affection, jusqu’aux éventuels traitements médicaux, en passant par l’annonce du diagnostic, l’éventuelle confirmation de ce diagnostic auprès de plusieurs praticiens, les examens médicaux ;
• ·        La deuxième phase correspond à l’élargissement de la quête à des recours en matière de rééducation, d’aide optique, et de soutien psychologique ;
• ·        La troisième phase correspond au besoin d’une aide plus générale pour faire face au développement du polyhandicap et des contraintes qui lui sont associées.

 

• Ø   Retina France doit agir dans un contexte instable

L’objectif pour Retina France est d’adapter ses modes d’action et de communication à chacune de ces phases, c’est-à-dire de penser ses actions et sa communication de façon évolutive, et plus diversifiée, d’avoir « plusieurs jeux » de communication.

La difficulté pratique pour l’association est que les éléments du système d’action que nous venons de présenter – ressources, acteurs et phases – fonctionnent de façon instable.

Cette instabilité est due :

• ·        à la progression de la déficience visuelle, qui renvoie à une double dynamique liée à la progression de la dégénérescence maculaire d’un côté et au vieillissement de l’autre. Ceci fait que les acteurs n’entrent pas dans le système d’action au même moment ni par la même succession de phases ;
• ·        à l’incertitude relative du diagnostic de DMLA, qui conduit les patients à avoir des parcours de quête thérapeutique de durées différentes ;
• ·        au caractère non stabilisé du savoir scientifique sur la DMLA, ses causes et sa thérapeutique, et à l’hétérogénéité des pratiques de soin de la DMLA par le corps médical.

La conséquence de cette instabilité est que patients comme membres du corps médical peuvent donc avoir des préoccupations différentes, au cours d’une même phase.

C’est pourquoi nous proposons cinq axes de communication et d’action qui s’appuient en partie sur ce système d’action, mais sans postuler un lien mécanique entre une phase du parcours des patients et une communication particulière.

ð    Les axes de l’action et de la communication de Retina France

• Ø   Organiser l’information en plusieurs strates, qui vont du plus « quotidien » au plus médicalisé

 

Au cours de la (première) phase de la quête thérapeutique du patient, l’interaction entre le patient et l’ophtalmologue est caractérisée par une tension, entre l’inquiétude de la personne malade et sa quête d’un diagnostic, et la volonté du praticien de « préserver » la personne en ne lui assénant pas de vérités trop brutales. Dans cette interaction, le souci de l’ophtalmologue est de garder la maîtrise du moment et des modalités de l’annonce du diagnostic à son patient.

 

La diffusion d’une information relativement « générale »,qui ne s’attache pas tant aux précisions médicales qu’aux manifestations de la DMLA telles qu’elles sont vécues par le patient, aurait l’intérêt au cours de cette première phase :

• ·        Pour les ophtalmologues : de ne pas « empiéter » sur leur savoir médical, et de leur laisser leur marge de manœuvre dans la présentation du diagnostic ; d’offrir une nouvelle « issue » à proposer à leurs patients (en l’absence de solutions curatives, l’association s’offrant comme un recours potentiel, tout comme l’orthoptiste ou le soutien psychologique) ;
• ·        Pour les patients : d’offrir des informations proches de leur expérience vécue, et de leurs préoccupations.

Le contenu pourrait porter sur trois thèmes :

• ·        Des témoignages, portant sur les symptômes de la déficience visuelle ;
• ·        Les recours possibles, médicaux et de rééducation ;
• ·        Une explication scientifique très simplifiée de ce qu’est la DMLA.

 

D’autres strates d’informations, qui comprendraient des informations plus complètes et détaillées sur le plan scientifique et médical, pourraient être diffusées :

• ·        Soit au sein du circuit de communication entre professionnels ;
• ·        Soit auprès des personnes atteintes de DMLA et de leur entourage, comme une réponse à une recherche active d’informations de leur part.

 

Il s’agirait finalement, auprès des différentes catégories d’acteurs, d’organiser l’approche en deux temps :

• ·        Dans un premier temps, positionner Retina en tant que recours associatif parmi d’autres recours de prise en charge et d’aide à la mal voyance ;
• ·        Dans un deuxième temps, positionner Retina dans sa spécificité, à savoir l’aide au financement de la recherche, l’offre de services spécialisés au quotidien, et un lieu de rencontre et de réflexion sur la basse vision ouvert aux personnes atteintes, à leur entourage et aux professionnels non spécialistes intéressés.

 

Une communication et des actions pourraient être pensées spécifiquement à destination de l’entourage des personnes atteintes de DMLA, dans la mesure leur action apparaît centrale dans la gestion du quotidien des malades :

• ·        Sensibiliser l’entourage à la spécificité de la basse vision, pour faciliter les interactions quotidiennes et minimiser l’incompréhension ;
• ·        Développer des services concernant aussi les accompagnants, en vue de les « soutenir » moralement et de leur apporter les moyens de gérer les tensions provoquées peur leurs interactions avec la personne malvoyante.

 

• Ø   Créer du lien entre les professions en charge du handicap

 

Un premier objectif est de créer du lien entre les professionnels entre la première et la seconde phase du parcours du patient, principalement entre ophtalmologues d’une part et rééducateurs (orthoptistes, ergothérapeutes, etc.), et opticiens d’autre part. Ce lien pourrait être créé :

• ·        Par de l’information sur les structures respectives aux différents points du réseau de circulation de la personne malvoyante, en veillant à respecter les zones d’autonomie de chaque sphère professionnelle ;
• ·        En diffusant auprès des rééducateurs des informations spécifiques à la basse vision (par exemple, les mettre en contact avec des fabricants ou des distributeurs de supports pédagogiques et d’aides matérielles adaptés) ;
• ·        En appuyant les ophtalmologues dans leur rôle de suivi de la DMLA (l’aide à la basse vison nécessite un suivi de l’évolution des affections visuelles).

 

Pour créer ce lien, il s’agirait de repérer au sein du réseau de recours thérapeutiques les sous-groupes qui seraient plus intéressés pour diffuser cette information entre professionnels. Une fédération de membres de différents groupes professionnels intéressés par une approche globale de la basse vision existe déjà, sous la forme de l’association ARIBA, sur laquelle il apparaîtrait pertinent que Retina s’appuie.

 

Un second objectif est de créer un lien avec les professions non spécialisées de prise en charge du polyhandicap, par la diffusion d’informations, voire de formations ponctuelles, sur la particularité de la prise en charge de la déficience visuelle. L’idée serait d’utiliser la présence des différents acteurs de la prise en charge chez les personnes isolées et peu autonomes pour diffuser des informations sur Retina mais aussi sur les autres associations de malvoyants auprès d’une population qui n’est pas intégrée au système de prise en charge de la basse vision.

 

• Ø   Fédérer les spécificités des différents groupes de personnes atteintes de dégénérescences rétiniennes (rétinopathie pigmentaire et DMLA) autour d’un thème intégrateur

 

Le thème intégrateur pourrait être celui de la « basse vision », qui met plus l’accent sur l’aspect « technique » du diagnostic, ou celui de la « mal voyance », qui met plus l’accent sur les conséquences du handicap dans la vie quotidienne, articulés sur la notion d’autonomie, valeur partagée par l’ensemble des acteurs.

Il semblerait en effet plus pertinent de chercher un axe intégrateur qui parte des préoccupations de la vie quotidienne des malvoyants (en recherchant les préoccupations communes au-delà des spécificités des handicaps et des différences générationnelles) qu’un axe fédérateur qui mette l’accent prioritairement sur l’origine génétique de la maladie. Ceci ne veut pas dire qu’il faille abandonner l’axe recherche et la communication sur les avancées de la recherche. Mais il faut penser cet axe en fonction du différentiel de handicap, l’origine génétique de la rétinopathie pigmentaire étant clairement reconnue, alors que dans les représentations des personnes atteintes de DMLA, cette affection n’est pas forcément perçue comme génétique, et n’engendre pas de comportement spécifique de prévention par rapport à la descendance notamment.

 

La diffusion d’un message fédérateur pourrait passer par Le Rétino, par la diffusion de « plaquettes » à la demande ou déposées chez les professionnels (ophtalmologues, centres de rééducation, opticiens, voire pharmaciens). Elle pourrait aussi passer par une revue plus générale sur le handicap, comme la revue Déclic.

 

• Ø   L’hypothèse d’un signe distinctif

 

C’est un point très sensible pour les interviewés, dans la mesure où il touche au paradoxe de la crainte d’être stigmatisés, et de montrer leur fragilité, associée à une demande d’être reconnus comme handicapés dans leur rapport aux autres dans la vie quotidienne. Dans tous les cas, les personnes souhaitent garder la maîtrise de l’affichage de leur handicap, et si Retina propose ou agit en faveur de la création d’un signe distinctif, celui-ci devra être amovible et facilement escamotable par les personnes.

 

• Ø   Continuer et développer les actions de lobbying

 

L’action de Retina France auprès des pouvoirs publics, notamment pour l’aménagement de l’espace urbain et des transports en commun, est une action appréciée des adhérents, qu’ils souhaitent voir renforcée.

Par ailleurs, vu une partie des difficultés quotidiennes pour faire les courses, une action de lobbying pourrait être menée par Retina France auprès des lieux de consommation comme les grandes surfaces, en vue de l’aménagement adapté aux malvoyants d’une partie de la surface de vente.